Association Coeur de Velours

PRESENTATION DE L’ASSOCIATION CŒUR DE VELOURS

L’association CŒUR DE VELOURS est officiellement créée le 22 mars 2023, elle est composée de 5 membres dont 5 parents dont leurs enfants sont atteints de cardiopathies congénitales ou l’ont été. Ce sont des parents confrontés aux difficultés de prise en charge des enfants par les assurances, d’accueil des familles lors des accompagnements pour les opérations lourdes ou des examens hors de la Guyane, par le manque de traitement rapide des dossiers d’EVASAN, et tant d’autres…

Les maladies de cardiopathies congénitales étant peu connues car pour certaines invisibles physiquement, nous avons voulu les mettre en lumière afin qu’elles soient connues de tous et aient une meilleure prise en charge par les organismes et hôpitaux concernés. Une meilleure prise en charge aurait un impact positif sur l’état psychique du malade ainsi que de l’accompagnant, expérience vérifiée selon le témoignage d’un des parents.

Les missions de CDV sont :

• L’accompagnement des familles confrontées aux maladies de cardiopathies congénitales des enfants et/ou des proches ;
• La sensibilisation du public ainsi que les autorités aux maladies de cardiopathies congénitales et à leurs conséquences ;
• Créer et participer à des actions en lien avec les maladies de cardiopathies congénitales.

Nos prochains temps forts :

• Journée récréative en vue de la présentation de CDV et inscription d’adhérent, la 19 novembre 2023 (lieu non défini) ;
• Journée nationale des maladies cardiaques le 14 février 2024 (lieu non défini) ;

A ce jour, nous sommes à la recherche de sponsors qui souhaiteraient participer à la contribution de nos différentes missions.

Pour toutes demandes d’information, veuillez nous contacter notre secrétariat au 0694 42 41 40 ou par mail asso.coeurdevelours@gmail.com